알비노에 대해 알고 계시나요? 혹은 국제 알비니즘 경고의 날이 별도로 지정되어 있다는 사실을 혹시 알고 계시나요? 오늘은 6월 13일 국제 알비니즘 경고의 날과 우리에게 흔히 백색증 혹은 알비노로 알려져 있는 알비노증후군에 대해 알아보겠습니다.
1. 알비노증이란?
알비노(Albinism), 알비노증, 알비노증후군, 백색증 등 이 질병을 부르는 이름은 꽤 다양합니다. 우리나라에서는 아주 잘 알려지지는 않았지만 그래도 최근들어 많은 관심을 받고 있는 질병들 중 하나에 속하기도 합니다. 전 세계적으로 따져보았을 때 이 질병의 발병률은 17,000명 중 1명, 혹은 20,000중 한 명 정도라고 합니다. 때문에 우리가 일상에서 자주 만날 수 있거나 보이는 질병은 아니지만 그렇다고 하여 무시할 수 있는 질병 또한 아니라고 할 수 있습니다. 알비노증은 인종그룹과 지역에 따라 발병률의 차이자체가 크게 나는 질병이며 특히 아프리카 지역의 발병률이 다른 대륙보다는 상대적으로 높은 것으로 알려져 있기도 합니다.
2. 왜 알비노증일까?
세상에는 엄청나게 다양한 질병이 존재합니다. 그 질병중에는 알비노증보다 훨씬 높은 비중으로 발병하고 많은 사람들을 사망에 이르게 하는 질환들도 존재합니다. 그 많고 많은 질병들을 두고 왜 유엔과 국제기구들은 알비노증을 콕 집어 국제적인 기념일을 지정해야 했을까요? 발병률도 낮고 인식 역시 그리 높지 않은데 말입니다.
여기에는 몇가지 이유가 있습니다. 이 알비노증이 발병하는 방식과 그것을 대하는 태도가 다른 질병과는 상당히 다르기 때문입니다. 알비노증은 다른 질병에 비해 신체적으로 나타나는 증상이 매우 뚜렷한 질병입니다. 피부, 모발 및/또는 눈에 형성되는 멜라닌 색소의 양을 감소시키는 유전적 유전 질환이기 때문에 이 병이 발병하게 되면 환자는 피부나 모발등의 신체 부분들이 질환을 가지지 않은 사람들보다 상대적으로 눈에 띠게 다른 색을 띄게 됩니다. 문제는 이런 눈에 띄는 차이가 단순이 이 질병을 치료해야 하는 병으로 인식하게 하는 것이 아니라 부차적인 문제를 만들어낸다는데 있습니다.
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3. 알비노증 환자들을 향한 차별과 시선
백색증이 상대적으로 높은 비율로 발병하는 아프리카 대륙의 경우 알비노증을 가진 환자들에게 지속적으로 차별과 폭력등이 행해지고 있기도 합니다. 물론 문화적인 특성이 그 저변에 깔려 있지만 현대에 이르러 알비노증이 질환 중 하나라는 것이 밝혀졌음에도 이런 편견어린 시선과 차별들은 사그라들지 않고 있죠. 꼭 아프리카가 아니라도 알비노증 자체가 시선을 모으게 하는 질병이니만큼 사람들의 편견이나 오해들을 종종 받게 하기도 합니다.
4. 희귀병에 대한 인식을 높이는 것부터
알비니즘에 대한 편견과 차별은 여전히 우리에게도 존재할 수 있습니다. 일단 이 병에 대한 인식자체가 그리 높지 않기 때문에 이 질환을 가진 환자들은 타인의 시선에서 자유롭지 못할 수 있으며 그에 따라 자연스럽게 그들과 우리를 구분짓는 일들도 벌어집니다. 매우 단순한 것처럼 보이 짐 나 사실 이런 경계를 짓는 행위는 심각한 차별이기도 합니다. 이로 인해 알비니즘 환자들은 사회적 차별과 격차를 경험하게 되며, 교육, 일자리, 보건 등의 기회에 제한을 받을 수 있습니다. 특히 다양한 사회적 경험과 기회에서 배제되는 경우는 말 그대로 차별이라는 점을 꼭 기억해야 합니다. 이를 개선하기 위해 가장 먼저 우리가 해야 할 일은 이 질환에 대한 인식의 개선입니다. 사실 알비노증은, 우리가 걸리는 알레르기, 감기와 크게 다르지 않습니다. 또 유전적으로 타고나는 남들보다 낮은 시력, 좋지 않은 피부결등과도 크게 다르지 않죠. 그럼에도 불구하고 이 질환에 대한 낮은 인식이 알비노증을 마치 다른 질병과는 다른 위험한 질병으로 생각하게 합니다.
국제 Albinism 경고의 날(International Albinism Awareness Day)은 바로 이러한 문제들을 개선하기 위한 목적으로 매년 6월 13일에 이를 기념하고 있습니다. 알비니즘에 대한 인식 개선과 차별 없는 세상을 위한 노력을 함께 나누고 이를 통해 사람들은 알비니즘 환자들의 다양성과 차이를 인정하고 존중하는 문화를 만들어 나갈 수 있는 기회로 이 날을 기념하면 어떨까요?
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